アレっ子ファミリーのコミュニティ


 

 

食物アレルギーのことをみんなで考え、語らうコミュニティ『アレっ子ファミリーミーティング』を定期的に開催しています。

 

メンバーは、重篤な食物アレルギーをもつお子さまのご家族や、保育士、看護師、管理栄養士など。

 

リアルもオンラインもまだまだ試行錯誤ですが、参加者が抱える悩みを共有し合えるコミュニティづくりを目指しています。

 

互いに支え合い、助け合える社会でありますように。

 

 


アレファミからお知らせです。
皆さまには日頃よりアレファミの活動にご理解ご協力を賜りありがとうございます。
さて、昨年2023年7月に開催いたしましたアレファミ交流会『アレっ子ファミリーミーティング ~みんなで話そう 食アレのこと~』の実践を第40回日本小児臨床アレルギー学会学術大会(2024年7月13-14日)にて学会発表できればと考えております。
つきましては、参加者の方が当日交流会でご記入いただいた付箋やアンケートの内容を一部公開させていただくことになります。その使用にあたっては個人の特定がされないよう、プライバシーポリシーに十分配慮いたしますが、もしその旨にご賛同いただけない場合はアレファミにご連絡ください。参加者さまのお名前、内容等を確認し、都度対応させていただきます。
アレっ子ファミリーミーティング
✉︎ arekko.allefam@gmail.com
学会発表にあたっては、食物アレルギーについての不安や体験談などをアレルギーの有無に関係なく多様な人たちと共有できる機会創出の意義について言及できればと考えております。
お世話になっているアレサポの仲間や医療関係の方々には、さらにお世話をおかけすることになりますが、当団体の積み重ねをアウトプットすることで、私たちの成果と課題を検証する機会にもしたいです。
今後とも変わらぬご支援のほどお願い申し上げます。
アレっ子ファミリーミーティング サポーター
山川ひろ子

アレファミ 交流会

 

 

リアルな対面での交流

 

おうちから参加ができるオンライン

 

自分にあった方法で参加しませんか

 

 

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【 日時 】 3/31(日)  10:00〜11:30ごろ

 

【 定員 】 10名程度

 

【 交流会テーマ 】 

 

【対面での参加方法】 奈良県北葛城郡河合町佐味田485-2(有)カスガインテリア1F にて開催します。駐車場あり。

 

【 Zoomでの参加方法 】 当日はZoomを使いますので、事前にアプリのダウンロードをお願いします。開催の数日前にZoomのご案内メールをお送りします。

 

【 お申し込み 】 以下のURLからお申し込みください。

 

  https://forms.gle/toBcM3Fu5QdNkQ3Q8

 

※交流会ですが、誰かのお話を聞くだけのご参加も大歓迎です。お申し込みの際に、その旨をお伝えください。

 

 


アレルギーのことで悩んでいませんか?

 

 対話型ワークショップのイベントを開催しました!

 

 

 

7月9日(日)13時30分~15時30分

 

 

食物アレルギーに関心のある方、小児アレルギー専門医、小児アレルギーエデュケーターも参加する対話型イベント。

テーマは、食事・スキンケア・治療のこと、アレっ子に優しい奈良のお店の情報交換などをしました。

 

ご参加、ご協力ありがとうございました。

  

 

【アドバイザー】

市立奈良病院 小児科アレルギー専門医

大塚敬太先生 

 

国保中央病院 小児科アレルギー専門医 

中農昌子先生

 

国保中央病院 小児アレルギーエデュケーター

村井富美子さん(看護師)

杉田由美子さん(看護師)

岡本真代さん(薬剤師)

 

 

このイベントは、河合町の『河合のまち貸します事業』に採択されました。

 

 

申し込みフォーム

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdKgzJ9vYLXBo2GgJo_fzhoMrXslom_P4hvsVpeKLnSFoW8EQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0

 

 


 

 

講演会&交流会を開催しました!

 

 

【講師】

●市立奈良病院 小児科アレルギー専門医

 大塚敬太先生

 

●国保中央病院 小児科アレルギー専門医

 中農昌子先生

 

●国保中央病院 小児アレルギーエデュケーター

 村井富美代先生

 

 

多数のご参加ありがとうございました。

 

講演会の質問回答は、LINEオプチャに投稿しています。

気になる方は、登録してチェックしてみてください。

 

 


オープンチャット

  

 

LINEのオープンチャットで、

 

アレファミとつながってみませんか

 

 

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現在、LINEオプチャには約70人以上のアレファミさんが参加中。

 

楽しくつながるために、皆さまのご理解ご協力どうぞよろしくお願いいたします。

 

 

【オープンチャットをご利用いただくアレファミの皆さまへ】

 

参加の際にできれば簡単な自己紹介をしていただけると、嬉しいです。

 

あくまでも任意かつ自由なコミュニティですので、情報開示の内容は個人に委ねております。

名前やニックネーム、在住市町村、アレルギーの状況、職種など、無理のない範囲でご紹介ください。

 

メンバー管理の都合上、自己紹介のコメントはノートにコピペします。

ご了承いただけますようお願いいたします

 

  

【オープンチャットの絶対禁止事項】

 

1,出会い目的の行為、個人情報の投稿

LINE ID など個人情報の交換、交際相手を求める行為を堅く禁じます。

 

2、荒らし行為、その他の迷惑行為

他人が不快に思う可能性のある、誹謗中傷、わいせつな投稿、荒らし行為は厳禁です。

 

もし違反した場合は?

オープンチャットの利用制限に加え、LINEアプリが利用停止になる場合があります。

 

 

【その他の禁止事項】

 

上記以外であっても、個人の意見及び治療方法等への否定的発言はご遠慮ください。

 

さらに、科学的根拠に乏しい治療方法、または特定のクリニック・団体などの営業と思われるようなコメントが多くあった場合も、管理者の判断によりチャットの退会をしていただく場合があります。

 

 


 

 オープンチャット「アレっ子ファミリーミーティング // 奈良」

     

https://line.me/ti/g2/yBLEhdVRUHoM-_5zFI4wkCnQ-XufxDXjV9DgYQ?utm_source=invitation&utm_medium=link_copy&utm_campaign=default



インスタライブ

 

 

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Live 📺 アーカイブリスト

 

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// 乳児湿疹とアレルギーとアトピーと //

https://youtu.be/NkC-xLCftZQ



// もっと知ってほしいスキンケア② //

https://www.instagram.com/tv/Cc7xf93JKFx/?igshid=YmMyMTA2M2Y=


 

 // もっと知ってほしいスキンケア① //

https://www.instagram.com/tv/Cc7usPvJfsa/?igshid=YmMyMTA2M2Y=


 

// アレファミ交流会 LIVE配信 //

https://www.instagram.com/tv/Cbl1vKJIsld/?igshid=YmMyMTA2M2Y=


     

// アレファミ17 / アレっ子の自宅負荷と受診のお話 //

https://youtu.be/NcnSYKG-0T0

 

 

// アレファミ16 / お友だちとのこといろいろ //

https://www.instagram.com/tv/CXFX2IlJVMA/?utm_medium=copy_link

 

 

// アレファミ15 / イベント裏話と配布会のこと //

https://www.instagram.com/tv/CTtr1dLpkUk/?utm_medium=copy_link

 

 

// アレファミ14 / アレファミのオープンチャットつくりました //

https://www.instagram.com/tv/CRuvrkEJhjv/?utm_medium=copy_link

     

 

// アレファミ13 / みんなあつまろ!サポーターさん紹介とお知らせいろいろ //

https://www.instagram.com/tv/CQku4gHp8n1/?utm_medium=copy_link

 

 

 // アレファミ12 / アレルギーの防災備蓄みんなどうしてる //

https://youtu.be/F5c0A4tG1M8

 

 

// アレファミ11 / アレっ子のクリスマス&お正月エピソード //

https://www.instagram.com/tv/CJ0IWU0Hrvi/?utm_medium=copy_link

 

  

// アレファミ10 / 給食ってどうしてる? //

https://www.instagram.com/tv/CFa5arMJsny/?utm_medium=copy_link

  

 

// アレファミ9 / 経口免疫療法のあるある話 //

https://www.instagram.com/tv/CEdI4-Vp2AB/?utm_medium=copy_link

 

 

// アレファミ8 / アレっ子ママと誤食のあるある話 // 

https://www.instagram.com/satomah.f/tv/CDVevKTp_oL/?utm_medium=copy_link

 

 

// アレファミ7 / アナフィラキシーとエピペン体験のおはなし //

https://www.instagram.com/tv/CCM7q0npUaH/?utm_medium=copy_link

  

 

 

// アレっ子なかまで米粉パンづくり //

https://www.instagram.com/tv/CGXDQkxp_3l/?igshid=d99nnu6pu59z

 

 

・米粉パンにあう米粉ってどんなん?

・混ぜるときのコツは?

・サイリウム入り米粉パンの成形は難しい?

・豆乳チーズってどこで買うの?

みたいなポイントをちょこっと集めた動画です。

 

今回は成形ができる、サイリウム入りの米粉パンを作りました。

仕上げには豆乳チーズや乳不使用のチョコレートもトッピング😋

子どもたちも「おいしい!」って笑顔になっちゃう米粉パンを教えてもらえて感謝です♥️

 

#米粉レシピ #米粉パン #米粉 #ミズホチカラ #サイリウム #AEON #アレルギー対応食 #トップバリュー商品

 

 


今までの取り組み

 

 

今までの取り組みにご賛同・ご協力くださった皆さまには、心より感謝申し上げます。

 

また、これらがきっかけでアレファミを知ってくださり、励みとなるお言葉もたくさんいただきました。これからもたくさんの素敵な出会いがありますように。

 

 


Warkshop

食物アレルギーの視点を取り入れた防災講座や食のワークショップ

 

 


Marche

乳・卵を使用していないアレルゲンフリーなスイーツやパンを集めたプチマルシェ

 


Cooking

米粉パンやスイーツ、発酵食品などを手作りしながらの試食会や交流会

 

 



アレファミの背景

 

 

国民の2人にひとりが何らかのアレルギー症状を経験したことがあると 言われているほど増えている現代のアレルギー疾患。そんな時代の中で、食物アレルギーの治療方法については昔と大きく変化しており、それに伴うガイドラインも刷新されています。

 

奈良県内では、小児アレルギー専門の医師や病院が少ない上に、少子化 やワンオペ育児などの社会的背景も加わり、重篤な食物アレルギーをもつ子どもの育ちについて必要な相談が十分にできず、不安を抱える保護者も少なくありません。

 

実際にそういう保護者たちを中心に、アレルギーに関わる専門職の方々にも助けていただきながら、食物アレルギーについて話し合える場づくりをしています。

 

当事者だけで解決するのでなく、その周りにいる人たちも家族のようにつながり支え合う 『アレっ子ファミリー』 。

 

そんなあたたかな輪が広がるようなイベントの提案や、コミュニティの創出ができればと思っています。

 

 


アレファミサポーター(アレサポ)

 

 

山川ひろ子

saTomah、管理栄養士、satomah.f(インスタ)

 

佐々木ひとみ

きらきらびより、保育士、koharunhiyorin68

 

堂原咲江

たかまち~高町町ママたちのちから~、看護師、yurialle

 

 

 

その他にもいろんなメンバーが参加してくれています。

 

 


アレサポのお手伝いをしてくださる方を募集しています。

募集に関する情報は、随時オープンチャットにてお知らせします。


お問合せ





 

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奈良県北葛城郡河合町佐味田485-2

(有)カスガインテリア内 1F

080-8087-6460

satomah.f@gmail.com